Raffi saat digendong tantenya di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat

Raffi saat bermain bersama kakaknya di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. Berat badan Rafi saat lahir 2,2 kg dengan tinggi 42 cm. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat

Kantung kolostomi untuk menampung feses milik Raffi di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. Kondisi Raffi tidak terdeteksi saat hamil, padahal sang bunda beberapa kali melakukan USG dan rajin memeriksakan kandungan. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat

Raffi (3) saat mengganti kantung kolostomi untuk menampung feses di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. Segala upaya telah dilakukan orang tua Raffi agar anaknya bisa menjadi normal. Keluarga berharap ada bantuan dan penanganan serius dari pemerintah. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat

Ibunda dari Raffi menunjukkan hasil USG kondisi yang dialami anaknya di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. Raffi lahir melalui persalinan normal pada 28 Juli 2013. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat

Raffi (3) saat mengganti kantung kolostomi untuk menampung feses di Bogor, Jawa Barat, 21 Januari 2016. Raffi menderita kelainan Estrofikolaka, lahir tanpa lubang anus dan alat kelamin yang tidak terbentuk sempurna. Pasca operasi Raffi dibuatkan anus yang ditempatkan di perut. TEMPO/Lazyra Amadea Hidayat